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Discours Rentrée Académique de l'Université du Travail de Charleroi -Mourir dans la dignité

 
 
       DISCOURS RENTREE ACADEMIQUE DE L'UNIVERSITE DU TRAVAIL DE CHARLEROI
                                  LE 14/10/2000
                            Mourir_dans_la_dignité__
 
 Mourir dans la dignité?
 
 Je ne suis pas philosophe, je ne suis pas juriste, je ne suis pas ? j?ai envie
 de dire ? Dieu m?en préserve ? ? ? éthicien ?.
 Je vais pourtant vous dire quelques mots sur cette question, qui est au câur
 d?un débat qui se déploie avec force dans notre assemblée parlementaire, dans
 la presse, partout dans notre société, et qui va reprendre dès cette semaine au
 Sénat : le débat sur la fin de vie.
 Nous avons tous compétence à nous exprimer sur le sujet. Personne n?a de
 compétence privilégiée en matière d?éthique. C?est pourquoi la réflexion
 éthique ne peut être qu?une entreprise collective où les différends points de
 vue doivent pouvoir se confronter.
 Je vais donc vous donner mon point de vue, vous dire ce que je crois, comme
 médecin, comme homme. Vous faire part de ce qui, en ce domaine, fonde la
 détermination du législateur que je suis pour le moment.
 
 
 La dignité de la vie humaine est un concept à la fois absolu et éminemment
 subjectif.
 Absolu d?abord. C?est cette dimension qui irrigue la philosophie des droits de
 l?homme. Celle qui est proclamée par la déclaration universelle des droits de
 l?homme, et de nombreux instruments internationaux. Le conseil constitutionnel
 français a rendu une décision en 1994 affirmant ? que la sauvegarde de la
 dignité de la personne humaine contre toute forme d?asservissement et de
 dégradation est un principe à valeur constitutionnelle?.
 Homme, je ne puis donc porter atteinte à la dignité d?autrui. Cela ne souffre
 pas d?exception. Mais je ne suis pas le juge de la dignité d?autrui. Cette
 dignité n?est évaluable que par chaque individu, et personne ne peut se
 substituer à son jugement. Voilà la dimension subjective de la dignité : elle
 est inappréciable par l?autre.
 Il n?y a pas un standard unique de ? vie digne ? qui s?impose à tous. Je suis
 seul juge de la qualité de ma vie, de ce qui, pour moi, est une vie dans la
 dignité.
 Au moment de la fin de ma vie, je suis celui qui apprécie sa valeur, qui
 détermine les conditions dans lesquelles je veux qu?elle se déroule. Autonomie
 de jugement sur la qualité de ma vie, autonomie de jugement sur ma vie.
 Pour que ce choix puisse se faire librement, il faut concrètement que notre
 société offre à chacun les possibilités de vivre ses choix.
 Cela signifie d?abord que les meilleurs soins curatifs doivent être accessibles
 à tous : un système de solidarité doit garantir à tous des soins égaux. Aucune
 considération socio-économique ne doit influer sur la liberté de choix des
 individus. Nous vivons à cet égard dans une société relativement privilégiée :
 n?oublions jamais que c?est loin d?être une évidence pour tous les êtres
 humains !
 Mais quand les soins curatifs ne peuvent plus rien, quand aucune évolution
 n?est plus possible, les possibilités doivent être offertes à chaque malade de
 vivre jusqu?au bout dans les meilleures conditions possibles, mais aussi de
 mettre des limites aux traitements ou de demander que soit mis fin à ses
 souffrances.
 C?est la raison pour laquelle je pense que l?offre et l?accessibilité des soins
 palliatifs doivent être développés. Le médecin doit pouvoir répondre à la
 demande du patient de la manière la plus large possible. Le corps médical doit
 pouvoir accompagner celui dont il ne peut plus vaincre la maladie et doit
 apprendre à intégrer la démarche des soins continus, qui implique qu'à côté des
 soins curatifs, le médecin doit pouvoir offrir aussi une prise en compte
 palliative qui réponde aux besoins du patient. La culture palliative se
 développe en Belgique. Notre pays, sans être parmi les pionniers, se situe
 honorablement dans le développement des pratiques. Des centres hospitaliers
 spécialisés existent depuis plus de dix ans maintenant, des formations se
 développent, des équipes mobiles sont mises en place?
 De nombreux progrès sont encore à faire, notamment en ce qui concerne la prise
 en charge à domicile ou dans des maisons de repos et de soins.
 Les soins palliatifs se sont développés autour d'un souci primordial et
 déterminant de rendre la plus humaine possible la fin de la vie. Mais au nom
 des mêmes impératifs : compassion, solidarité, accompagnement, nous devons être
 capables de définir une position humaine par rapport aux situations de
 souffrances et de détresse persistante de malades incurables.
 Car quand les soins curatifs ne peuvent plus rien, il peut être inhumain de ne
 pouvoir entendre la demande de mettre fin à une situation que le malade ne veut
 plus supporter. Le corps médical doit être capable aussi d'offrir un
 accompagnement à celui dont il ne peut plus soulager la douleur ou la détresse.
 Car les meilleurs soins palliatifs qui soient ne supprimeront totalement la
 douleur, la sensation de déchéance, le refus de perdre de conscience. Ils ne
 feront pas taire la demande d?en finir de ceux qui estiment que leur vie n?en
 est plus une, qui veulent y mettre fin.
 Je pense que ces demandes sont légitimes. Pour moi, a l?autonomie de jugement
 correspond un magistère sur ma propre vie : seul je peux juger de la qualité de
 ma vie, seul je peux décider d?y mettre fin.
 Je ne crois pas que les demandes d?euthanasie soient l?expression d?un
 individualisme destructeur de la relation sociale, mais l?expression d?une
 autonomie et d?une liberté qui seules fondent une solidarité authentique entre
 les hommes.
 Si l?on appartient aux autres autant qu?à soi-même, cela ne signifie pas que la
 vie soit radicalement indisponible ni que l?acte euthanasique soit la négation
 de l?intersubjectivité. La valeur de l?engagement dans la société se mesure à
 la valeur que chacun peut avoir sur cet engagement. Personne ne peut juger à la
 place d?un malade si la dégradation qu?il subit est insupportable. Le refus de
 cette liberté de choix conduit à instrumentaliser la vie, la souffrance et la
 mort d?une personne au bénéfice d?une collectivité, voire d?une conception
 philosophique.
 
 Comme homme, je revendique pour chacun la maîtrise de sa vie jusqu?au choix des
 conditions de sa mort. Se faisant, je ne crois pas me faire l?écho d?un courant
 philosophique marginal. Des religieux, des prêtres même, ne voient plus les
 raisons, mêmes religieuses, d'enlever à la personne humaine la responsabilité
 de sa mort.
 Le Chanoine De Locht a pu dire "qu'on grandit la personne humaine et qu'on lui
 impute de nouvelles exigences en lui reconnaissant le droit de décider ce
 qu'elle veut faire de la phase ultime de son exigence". Il veut vivre une foi
 fidèle dans la liberté et non une foi craintive et proclame : "ne convient-il
 pas davantage encore à l'ampleur et à la gratuité de l'amour créateur de courir
 entièrement le risque qu'est la chance de la liberté humaine, jusqu'à lui
 laisser la responsabilité de la conduite entière de son existence ?".
 Avec des convictions diverses, nous sommes nombreux, donc, à proclamer la
 liberté de l?individu à choisir sa mort.
 Comme médecin, j?ai la conviction que l?euthanasie est l?acte ultime d?humanité
 q?un médecin peut offrir à son malade.
 Comme législateur, je souhaite voir s?ouvrir un espace de liberté dans lequel
 puisse se développer le dialogue entre le malade et son médecin quant à sa
 demande d?euthanasie, sans que pèse sur la parole le tabou pénal.
 C?est la raison pour laquelle j?ai déposé une proposition de loi dépénalisant
 l?euthanasie.
 Parce que je crois qu?il appartient au législateur d'établir les conditions
 dans lesquelles un médecin peut poser cet ultime acte de solidarité qui est de
 répondre à la demande d'une mort digne.
 La question bien sûr doit être posée en termes de droit pour le patient de
 demander une mort digne et de liberté pour le médecin d'apporter une réponse à
 cette demande.
 Elle ne pourra jamais être un droit pour quiconque de choisir d'éliminer ceux
 dont la vie ne vaut pas la peine d'être vécue.
 C'est précisément pour distinguer ces notions et bannir les abus qu'un large
 majorité s?est dégagée sur la nécessité de légiférer. Cet accord est le fruit
 de la société et des pratiques médicales qui fonde le triple objectif poursuivi
 par les propositions de loi.
 Il s?agit d?ouvrir au patient le droit de faire part au médecin de la manière
 dont il veut achever sa vie. Ce droit à l'autodétermination a deux faces bien
 sûr: c'est celui, d'abord, de pouvoir exiger le respect absolu de son intégrité
 physique. La clandestinité actuelle des pratiques qu'implique l'interdit pénal
 ne permet pas un contrôle correct ; elle empêche aussi toute possibilité de
 dialogue serein entre le patient et son médecin. En paralysant la parole, elle
 implique des pratiques inacceptables. Le patient doit être protégé contre une
 interruption de vie non demandée. Ceci ne doit pouvoir être pratiqué que dans
 des situations extrêmes et dans sous condition d'un contrôle très strict.
 La réalité de la fin de vie en Belgique, telle que décrite par l'étude inter-
 universitaire qui devrait être publiée par le ? Lancet ? est celle-ci : parmi
 les 56.000 décès recensés en Flandre en 1998, plus de 1.980 cas sont provoqués
 par administration de substances létales. Près de 3% du nombre total de ces
 décès sont des interruptions de vie non demandées. Seulement 1% sont des
 euthanasies au sens strict, c'est-à-dire un acte posé à la demande du patient.
 Les aides au suicide étant marginales.
 Le pourcentage total d'interruption de vie est assez similaire aux chiffres
 révélés par les deux études réalisées aux Pays-Bas. La différence essentielle
 réside dans le nombre d'interruptions de vie non demandées, plus de quatre fois
 moindre aux Pays-Bas (0,7% d'interruptions de vie non demandées, 2,4 %
 d'euthanasie). Comment ne pas voir là l'effet pervers de la clandestinité, les
 dangers qu'il fait courir aux patients ?
 C'est le deuxième objectif poursuivi par les partisans d'une loi fixant les
 pratiques en matière d'euthanasie : la protection du patient.
 Le troisième objectif c'est la protection du médecin.
 Actuellement, en effet, le médecin auteur d'une euthanasie peut être condamné
 pour assassinat c'est-à-dire d'un meurtre avec préméditation.
 Si les poursuites sont rares, vu l'ampleur des pratiques, bien qu'elles soient
 possibles comme le prouvent les événements récents, c'est parce que les
 magistrats tendent à considérer la plupart du temps que le médecin agit sous
 l'emprise de l'état de nécessité.
 L'état de nécessité est une notion jurisprudentielle. Elle n'est pas prévue par
 la loi. C'est un concept qui caractérise une situation où l'auteur, en pleine
 possession de son libre arbitre, choisit, entre deux impératifs
 contradictoires, de préserver une valeur fondamentale en en sacrifiant une
 autre. Cette cause de justification rend l'acte licite bien qu'il corresponde
 aux éléments légaux d'une incrimination. Dans le cas de l'euthanasie, le juge
 peut estimer que pour préserver la dignité de son patient, ou pour éviter un
 traitement inhumain et dégradant, le médecin a pu contrevenir à l'interdit de
 tuer.
 On voit que le rôle du juge en cette matière est fondamental : il apprécie la
 mise en balance des valeurs à laquelle a procédé le médecin en faisant
 référence bien sûr à la loi et au texte fondateur mais au-delà en cernant une
 échelle de valeur commune plus large tributaire d'une certaine philosophie,
 d'une certaine conception du monde.
 Cette responsabilité, il est normal que le juge l'assume dans des cas
 exceptionnels que précisément le législateur n'a pu régler. Mais lorsque les
 pratiques se généralisent , lorsque la majorité de la population ont à leur
 sujet une opinion déterminée, les juges peuvent-ils être chargés de traduire
 seuls les évolutions d'une "conscience sociale" sur des sujets aussi
 fondamentaux qui touchent à l'intégrité physique et à la dignité des individus
 ?
 Le recours à l'état de nécessité peut-il être érigé plus longtemps en solution
 aux problèmes de fin de vie, laissant le législateur se dérober la
 responsabilité qui lui appartient de traduire la volonté du corps social sur la
 pratique de l'euthanasie ? Je ne le pense pas.
 D'autre part, je crois qu'il y a toujours un danger fondamental à admettre
 l'existence de comportements interdits par la loi et de fermer les yeux sur
 cette violation de la loi. Il faut légiférer aussi pour réduire la distance
 entre des faits avérés et tolérés et la loi.
 
 
 Certains refusent pourtant de légiférer pour dépénaliser clairement en
 invoquant le danger que constituerait l?exception faite à l?interdit absolue de
 tuer qu?exprime le Code pénal. Je crois qu?il ne pas s?arrêter à la lettre du
 code, mais s?interroger sur sa portée.
 Pour que l'interdit du meurtre ait un sens, notamment symbolique, il faut qu'il
 désigne sans ambiguité les actes que la société considère comme tel, dans le
 sens où ils sont vécus par la majorité de la population. Or l?euthanasie n?est
 pas perçue par la majorité de la population comme un meurtre, mais au contraire
 comme un acte éthiquement positif.
 En acceptant des limitations à ce commandement, on ébranlerait aussi l'autorité
 du droit pénal. Je pense qu'il est pire de maintenir un texte intransigeant et
 en tolérer la violation quotidienne. Se faisant, on entame autant, sinon plus,
 l'autorité d'un texte qu'en l'infléchissant de manière limitée et publiquement
 débattue et assumée. Le "symbolisme" du droit pénal qu'on évoque beaucoup lors
 des débats, me semble plus ébranlée par les contradictions publiques entre les
 pratiques sociales acceptées et un texte figé.
 
 Une majorité a pu dépasser ces craintes pour entamer une discussion. Elle
 mènera, je l?espère, à la définition d'un texte qui fixe clairement les limites
 que la société veut mettre à une pratique qu'elle estime légitime et qui
 permette un vrai contrôle, légal et social.
 
 Nous devrons précisément débattre des limites, des procédures, dont nous
 voulons entourer cet acte.
 Un point est pour nous au centre de nos préoccupations : c'est la demande du
 patient qui détermine l'intervention du médecin.
 En conséquence, celle-ci doit rester au centre d'un dialogue qui intervient
 dans le colloque singulier entre le patient et le médecin. Elle ne doit pas
 être soumise à une évaluation collective, une tribunalisation. S'il est bien
 entendu souhaitable que le médecin s'entoure de tous les avis nécessaires et
 puisse s'interroger, en accord avec le patient, toutes les personnes qui
 puissent l'éclairer sur l'état du malade, il ne faut pas que la demande soit
 soumise à un processus de consultation obligatoire voire un avis rendu par une
 structure collégiale. Cette dernière possibilité est à bannir absolument en ce
 qu'elle restreint totalement la responsabilité du médecin.
 D'autre part, je l?ai dis, j?estime que la valeur de la vie est inévaluable par
 un tiers, qu'on doit être capable de prendre en compte la douleur ou le
 sentiment de déchéance comme un élément subjectif susceptible d'être vécu de
 manière différente. Selon les patients, il faut pouvoir entendre la détresse
 que peut provoquer la déchéance et la perte de la dignité comme un élément
 fondamentalement subjectif appartenant à chaque patient.
 L'appréciation de la validité d'une vie ne peut dépendre d'aucune appréciation
 scientifique, d'un diagnostic d'aucune tierce personne.
 
 En conséquence, je pense que limiter l'acte d'euthanasie aux situations dites
 de "phase terminale", ne peut être une solution. D?abord parce qu?elle pose des
 difficultés techniques d'évaluation. Les tentatives de cerner cette phase
 terminale en fixant des délais semblent des plus aléatoires. De plus, il ne
 semble pas avoir de consensus de la part des corps médicaux sur un délai qui
 serait indiscutable. Une fois ce délai fixé, quel est le médecin qui se
 risquera à poser un diagnostic certain sur la durée de survie d'un patient ?
 Outre ces éléments que l'on peut considérer comme purement techniques, je doute
 de la validité essentielle du recours à ce critère. Il me semble relever d'une
 perversion du raisonnement qui reviendrait à dire que l'euthanasie ne devient
 acceptable que si elle ne consiste que dans un raccourcissement, le moins
 important possible, de la vie. Je réfute cette vision de l'acte de solidarité
 que je revendique. C'est celle qui conduit également à ne plus faire la
 différence entre la prescription de sédatifs pour faire oublier la douleur ou
 pour donner la mort.
 Au-delà de cette hypocrisie, c'est aussi la même logique qui conduit à
 considérer que la vie d'un vieillard sénile vaut moins que celle d'un champion
 olympique.
 C'est une idéologie que l'on ne peut accepter. S'il a décidé de vivre jusqu'au
 bout, la dernière minute de vie d'un patient atteint d'un cancer généralisé a
 autant de valeur que celle d'une jeune femme en pleine santé. Je veux le
 répéter : c'est la demande du patient qui légitimise l'euthanasie et pas le
 regard extérieur qu'on porte sur lui au moyen d'une quelconque évaluation
 clinique. La dignité vaut pour tous. Le droit de disposer de sa vie vaut pour
 tous. Le droit de ne pas se voir imposée la mort sans consentement aussi. Le
 critère de la maladie incurable et d'une souffrance et d'une détresse
 inapaisables associées à l'exigence d'une demande non équivoque et répétée me
 paraissent encadrer suffisamment la demande pour éviter des dérives.
 
 Ma démarche de légilsateur est humaniste : je veux permettre que puisse
 s?exercer concrètement le magistère de chaque homme sur sa propre vie. Elle est
 démocratique : en démocratie, il faut assurer le caractère mutli-éthique de la
 société. La loi ne doit pas refléter une approche philosophique ou religieuse
 déterminée. On ne peut refuser, au nom d?une éthique dominante le droit au
 législateur de consacrer une pratique légitime.
 De quoi s?agit-il ? Il s?agit, pour ceux qui y aspirent, de pouvoir se
 réapproprier leur mort comme dernière expérience de liberté humaine. Mais il ne
 s?agit pas d?imposer un modèle unique de ?belle mort ?. Je respecte infiniment
 ceux qui, pour eux-même, ne se considèrent pas en droit de programmer leur fin
 de vie. Même regarder la mort en face, de n?importe quelle façon, ne me paraît
 pas une obligation. Je tiens simplement à ce que les tenants d?autres choix
 soient également considérés. Pour ceux-là, la dépénalisation me paraît être la
 seule formule qui permette de régler le problème de manière satisfaisante sur
 le plan humain et juridique.
 J'espère que le débat actuellement en cours permettra de dégager un accord qui
 réponde à cette nécéssité. Je souhaite en tout cas que ce débat ne soit pas
 l'occasion de réaffirmation de clivages éthiques réducteurs mais au contraire
 d'un échange d'opinions respectueux, et si possible rassembleur. Car les défis
 que la médecine et que notre société doit relever sont encore nombreux et nous
 devons y faire face, ensemble.